好酸球性嚢胞性毛包炎(太藤病)、２年経過！

珍しい病気で資料も少ないので記事にしました！

好酸球性嚢胞性毛包炎(太藤病)、
死に至るような病ではないのですが、悪化すると生活に大きく影響します。

対処法もわからなかった時期は、楽器の演奏をやめようと考えたほど。
家から出ずに完結する仕事へ100%シフトしようと動き始めていました。


前回までのあらすじ↓
病名も治療法も判明せず病院をウロウロしていた2017年5月〜2018年4月 。

今回はそれから1年後のお話です。

(後半に症状の写真を載せていますので、苦手な方は戻るボタンを！)

発症から2年、 判明してから1年

「症状を抑えることは出来ますが、完治は難しいです」
お医者様の言った通りでした…！

症状を抑える薬を飲み続けているものの、
数か月おきに症状が出ます。


先日、
「1年経って症状出なくなりました！」

という方のブログを読んで衝撃を受けました。
人それぞれなんだな…
う、うらやましい…。

治るどころか 、
どんなタイミングで出るのかどんどん読めなくなってきている今日この頃。

症状を食い止める薬

こうして１年以上、毎月皮膚科に通っています。

処方されたのは

この３種類です。


ビラノアは
アレルギーを抑制する薬 なので、子供のころから続いていた皮膚のアレルギーが以前より出にくくなった気がします。

そういえば花粉症も軽く済んでいる気がします。ラッキー。笑

ビラノアを服用するには食前食後2時間おかないといけないので、これを飲むために健康的な生活が送れています。

ダラダラ飲み、ダラダラ食いを、やめられた。
ついでに毎日の晩酌も、やめられた。これもラッキー。笑

現状

薬が一週間途切れるとボツボツ出てくる、
薬を飲んで3日目ぐらいでおさまる

↓

薬を飲み続けていても、不規則な生活やストレスがかかると再発するっぽい

規則的な生活を心がけよう…
食生活や睡眠気をつけよう…

↓

全く風邪ひかなくなった！
よくなってた胃腸炎にも全くなってない！

ひゃっほー＼(^o^)／

↓

ここ最近、ほぼ欠かさず薬飲んでるのに毛包炎ガッツリ出てビビる

詰んだ←今ココ

画像だと伝わらないのですが、ずっと顔がヒリヒリびりびり、あるいは小さなアリが動き回っている感覚。
かゆくて何も手につきません。

進行すると小さなブツブツは潰れて水が出てきます。
皮膚はザラザラで固くなり、顔が動かしづらくなります。
ひどくなると目が開かなくて困ります…。

うまく付き合うしかないな…

知り合いのお医者さんに聞いてみたら

「白血球の一種である好酸球の暴動」
のようなものらしい。

好酸球は、侵入してきた細菌などを駆逐する戦士だそう。

私が風邪ひかないぶん、
「敵は来ないのか…戦わせろ…ウズウズしてたまらねぇんだ…」

と私の顔で暴れているのでしょうか…(白目


私は生命力がとても強いということですね。嬉しいことです。

今後も「滅するのではなく制する」精神で生きていきたいと思います。
いえーい。


それでは、また！！

なんと、この１か月後から症状が出なくなりました。
つづく。↓