ある日、 鼻の横にかゆい部分が。
虫に刺されたかな？できものかな？
次第にずっと顔がヒリヒリびりびり、あるいは小さなアリが動き回っている感覚に。
決まって鼻の横から赤みと痒みが始まり、だんだん顔の外側へ広がっていきます。
かゆくてかゆくて何も手につきません。
そんな好酸球性膿疱性毛包炎(太藤病)について3回目の記事です。
太藤病の発症、診断、これまで
病名も治療法も判明せず病院をウロウロしていた2017年5月〜2018年4月。
病名が分かったことで調べることが出来るようになりました。
かゆい！かゆすぎる！その湿疹、大丈夫！？
同じ症状に悩まされている人たちのブログを読んだり、症状を抑える薬も処方されてホッとしました。
しかしその１年後2019年春、処方された薬が効かなくなってきて絶体絶命。
好酸球性嚢胞性毛包炎(太藤病)、２年経過！
調べてみると、1年足らずで沈静化した人もいれば、ずっと症状が続いている、全身に出るようになってしまったなど、発症後の経過は人それぞれのようでした。
根本的な治療法が見つかっていない病気ですが、何とか付き合っていこうと決心してしました。
発症して３年め、症状がでなくなった
1ヶ月スパンで出ていた症状が2019年6月から出なくなりました。
月一で皮膚科に通っていましたが、処方されたミノサイクリンは「１年以上飲み続けるのは良くないのでいったんやめましょう」との先生の判断で、この時期に服用をやめました。
症状が酷くなりそうなときに、もう一つの薬ビラノアを服用していました。
鼻の横がかゆい？赤いの広がるかな？と思うことはあっても、 ここ１年、かゆみが顔中に広がったり、赤く腫れることはありませんでした。
心身ともに健康的な生活を心がけてきた
なぜ鎮静化したのは謎のままです…。
参考にはならないかもしれませんが、これまで意識的に気をつけてきたことを紹介しておきたいと思います。
睡眠
もともとロングスリーパーなので、一日７～８時間は睡眠時間を確保するようにしています。
寝る前１～３時間はパソコンやスマホを使わず、読書や家事をするようにしています。夏でも湯船につかっています。
食生活
ほぼ毎日、意識的に取っているもの…
と言えばカッコイイですが、料理は好きではなく安く手に入って手軽に食べられる食材を中心に買っているので、３６５日だいたいこの感じになりました。
- キノコ類
- アボカド（一日半分、１週間に１～２個）
- カイワレ大根（１週間で１パック）
- 赤・黄パプリカ（ビタミン色々取れて便利）
- 玉ねぎ
- 人参
- 長ネギ
- レバー（三日に１回３～５gほど）
- 鶏むね肉
- 豚肉こまぎれ
- トマト缶（２日に分けて週に１缶）
- 魚缶詰（骨まで食べられる）
- ツナ缶
- ショウガ・ニンニク
- 鮭フレーク
- 納豆、豆腐
- 卵
- 豆乳(キッコーマンが種類豊富で美味しい)
- 雑穀米
- 黒酢もずく
- 酒かす
- カモミールティー(よく眠りたい時に)
- コーヒー
- ルイボスティー
- 緑茶
- ヨーグルト（いりぬかと蜂蜜を入れて２日に１回100ｇちょっと）
- 素煎りクルミ・アーモンド・カシューナッツ（ほぼ毎日一握り弱）
- いりぬか（フライパンで炒って冷蔵庫で保管しているもの）
とにかく栄養について少し勉強して、バランスを考えて食べるようにしています。
特別に何かを続けている、我慢しているものはなく、間食もしますし朝も含め食事はわりとしっかりめです。
毎日飲んでいたお酒は週１日まで減らしました。
軽い運動
普段は車移動が多く、演奏したりレッスンしたりPCで作業していることが多いので、日常生活では身体をそこまで使っていません。
ジムに通うのが理想ですが、現在は自宅で軽い筋トレをほぼ毎日やっています。
朝イチに必ず！
というわけではなく、気分転換やお風呂に入る前、楽器練習を始める前など好きなタイミングでやっています。
できない日があれば翌日多めにやるなど、続けられることを一番に考えて、緩めの自分ルールを作っています。
ダンベルを使ったり体幹トレーニングしたり、スクワットしたりストレッチをしたり。
一日だいたい30分弱ですが、自分の身体の鍛える部分や伸ばす部分をしっかり意識してやっています。
ちょっとやっただけでも、じんわり汗ばんできます。
そうそう、ダンベルなど「鍛えるためのだけの道具」が手元にあると習慣化しやすいです！
（ペットボトルをダンベル代わりにしていた時は三日坊主でした。）
おわりに
健康的な生活を心がけるようになってから、以前と比べて風邪をひくことも減り確実に体調が安定しました。
太藤病の症状が出なくなったのは本当に不思議ですが、次またいつ出るか分かりません。
痒みを抑えるインドメタシン(塗り薬)はいつも手元に置いていますし、また症状がでても落ち着いて対処したいと思います。
寝不足や体調が優れないときに赤みが出たりかゆくなりそうになる気配がするので、太藤病だけに関わらず健康的な生活を心掛けていきたいと思います。
それでは、また！
高校３年の息子が同じ病気です。息子は2018年秋頃から耳の下から額・眉間にかけて広がりました。何度皮膚科専門医にかかっても、やはりすぐには診断がつかず、業を煮やして２件目の皮膚科専門医に変えました。しかし、そこでも5回通っても改善されず、日赤病院に回され、そこでも数回通った後にやっと生検をしてこの病名がつきました。日赤病院での血液検査で、好酸球が以上に多いことがわかったので、私はすぐに好酸球が関与する皮膚疾患についてネットで調べ、この病気を疑っていましたが、先生は今まで見たことのない患者だったのか、なかなか生検やインドメタシン処方に至らず、私としてはとてもイライラしました。インドメタシンを服用し、２日も経たぬうちに嘘のように症状が無くなり、きれいになっていきました。ここまで至るのに８ヶ月ほどかかりました。
息子は受験生でしたので、学校を休みたくないというので、遅刻や早退の届けを出して早朝から病院に連れていくなどして通いました。休めない人の通院は容易ではないと痛感した事でした。
今は落ち着いていますが、時々痒くなるのでインドメタシンはその都度数日服用し、落ち着いたら服用のスパンを少しずつあけていく、という状態です。しばらく服用していないでいると少しかゆみが出るようですが、回りからは見えないほどです。
根治できないということが、親としてはとても心配で、何か手だてはないものかと考えています。インドメタシンという鎮痛薬を飲み続けるというのも体にいいわけないだろうと思うからです。
同じ病の方のブログで、やはりストレスがかかると出てくると書いてありました。日常の生活を規則正しくストレスをためない生活を心がけるしかないのでしょうかね。もどかしいですが、いつか病気の根治方法が見つかり、この病気を抱える人々が不安から解放されることを願っています。
eppa様のように、前向きに対応して頑張っておられる人の存在は、同じ悩みを持つものとして大きな希望です。励まされます。ありがとうございます。
共に頑張っていきましょう‼️
コメントをいただきましてありがとうございます。
微力ながらお役にたてたようで心より嬉しく感じております。
お若いうえに受験の時期と重なってしまうとは、ちーぽよ様も息子様も大変お辛く 不安な日々を過ごされたことと思います。
病名が判明しインドメタシンにたどり着けましたこと、心より安堵しております。
重篤な病気でもなく症例も少ないせいか、やはり皮膚科の専門医でも見落としがちなのですね。現在の医療をもってしても根治出来ないとは大変不安ですよね。薬が効かなくなったらどうしようと私も不安に思うことがあります。この症状や病気で悩んでいる方の不安を少しでも和らげられたら、と今後も出来ることを続けて参りたいと思います。
あたたかいメッセージをいただきまして本当にありがとうございました。私もさらに希望が湧いてきました。共に頑張って参りましょう！！
ブログ拝見しました。
30歳の娘なのですが、今年の２月のはじめに、右がわの耳の前のもみあげのところから、顎下にかけて、小さいぶつぶつができ、少し痒いので、プロトピックをつたのですが、娘は、少しアトピー性皮膚炎があります。なかなか治らないので、皮膚科を2件まわったところニキビとアトピーの混在と言われて、薬をぬっていたのですが
改善せず、3件目の皮膚科で、好酸球性膿疱性毛包炎ではないかといわれて
インドメタシンの飲み薬をいただいたのですが、5日飲んでも、何の変化もなく、どうしたものかと思っております。
もともと、痒みは、少し痒いていどで、今は、かゆみは、ほとんどないらしいです。
すこし、ふくれていて、茶色っぼくなっています。
eppa様は、インドメタシンを飲まれると、すぐに赤みもとれたのですか？
あと、最後の治療は、抗生物質だけでインドメタシンは、飲まれなかったのでしょうか？
今は、薬も飲まずに治ってるおられるのですか？
質問ばかりで申し訳ありません。
病理検査は、受けていないので、病名は、確定ではありません。
もしよろしければ、教えていただければ、幸いです。
藤本さま、コメントをいただきましてありがとうございます。
ご心労お察しいたします。私が飲んでいたのはビラノアとミノサイクリンで、塗り薬のインドメタシンを処方され使っていました。
とてもかゆくなってきたり、症状が強く出てきたときにインドメタシンを塗っていました。
塗ったとたん収まるとは言えませんが、痒みも赤みもだんだん引いていくのでかなり楽になりました。
現在は薬を飲んでいませんが、症状が出ていません。
とはいえ、時々かゆくなって膨れてきたり症状が悪化しそうなときはあります。
やはり完治できない病気のようです。
私はインドメタシンの内服薬を飲んだ経験がありませんが、飲んで５日たっても変化がないのは心配です。
アトピー性皮膚炎もあるということなので、ぜひ一度病理検査(皮膚生研)を受けてみてはいかがでしょうか。
皮膚科の専門医でも診察だけでは限度があり、病理検査をしてみないと分からないことが多いと聞きました。
きっと現状に適した治療法が見つかると思います。
お嬢様の一日も早い回復と、安心できる日々が来ることをを心よりお祈りしております…！
お忙しい中、お返事ありがとうございます。
昨日、プロトピックを、塗ったところ、もともとかゆみは、あまりなかったのですが、不快感がなくなりスッキリしたそうです。
この病気は、内側から外側に広がっていくようなのですが、娘は耳の横から
中側に進んでいるような感じです。
もう少し様子を見て、生検でこの病気か、違う場合、病名がわかるのであれば検査をしたいそうです。
いろいろ教えて頂いてありがとうございました。感謝いたしております。
季節がらご自愛下さいませ。