顔が痒すぎて辛い!好酸球性膿疱性毛包炎(太藤病)、3年めで鎮静化

顔が痒すぎて辛い!好酸球性膿疱性毛包炎(太藤病)、3年めで鎮静化

ある日、 鼻の横にかゆい部分が。
虫に刺されたかな?できものかな?

次第にずっと顔がヒリヒリびりびり、あるいは小さなアリが動き回っている感覚に。
決まって鼻の横から赤みと痒みが始まり、だんだん顔の外側へ、フェイスラインへ広がっていきます。
かゆくてかゆくて何も手につきません。

そんな好酸球性膿疱性毛包炎(太藤病)について3回目の記事です。

太藤病の発症、診断、これまで

病名も治療法も判明せず病院をウロウロしていた2017年5月〜2018年4月。
病名が分かったことで調べることが出来るようになりました。

かゆい!かゆすぎる!その湿疹、大丈夫!?


同じ症状に悩まされている人たちのブログを読んだり、症状を抑える薬も処方されてホッとしました。

しかしその1年後2019年春、処方された薬が効かなくなってきて絶体絶命。

好酸球性嚢胞性毛包炎(太藤病)、2年経過!

調べてみると、1年足らずで沈静化した人もいれば、ずっと症状が続いている、全身に出るようになってしまったなど、発症後の経過は人それぞれのようでした。

根本的な治療法が見つかっていない病気ですが、何とか付き合っていこうと決心してしました。

発症して3年め、症状がでなくなった

1ヶ月スパンで出ていた症状が2019年6月から出なくなりました。

月一で皮膚科に通っていましたが、処方されたミノサイクリンは「1年以上飲み続けるのは良くないのでいったんやめましょう」との先生の判断で、この時期に服用をやめました。
症状が酷くなりそうなときに、もう一つの薬ビラノアを服用していました。


鼻の横がかゆい?赤いの広がるかな?と思うことはあっても、 ここ1年、かゆみが顔中に広がったり、赤く腫れることはありませんでした。

心身ともに健康的な生活を心がけてきた

なぜ鎮静化したのは謎のままです…。
参考にはならないかもしれませんが、これまで意識的に気をつけてきたことを紹介しておきたいと思います。

睡眠

もともとロングスリーパーなので、一日7~8時間は睡眠時間を確保するようにしています。
寝る前1~3時間はパソコンやスマホを使わず、読書や家事をするようにしています。夏でも湯船につかっています。

食生活

ほぼ毎日、意識的に取っているもの…
と言えばカッコイイですが、料理は好きではなく安く手に入って手軽に食べられる食材を中心に買っているので、365日だいたいこの感じになりました。

野菜・果物

  • キノコ類
  • アボカド(一日半分、1週間に1~2個)
  • カイワレ大根(1週間で1パック)
  • 赤・黄パプリカ(ビタミン色々取れて便利)
  • 玉ねぎ
  • 人参
  • 長ネギ
肉類

  • レバー(三日に1回3~5gほど)
  • 鶏むね肉
  • 豚肉こまぎれ
缶詰・瓶詰め

  • トマト缶(2日に分けて週に1缶)
  • 魚缶詰(骨まで食べられる)
  • ツナ缶
  • ショウガ・ニンニク
  • 鮭フレーク
その他

  • 納豆、豆腐
  • 豆乳(キッコーマンが種類豊富で美味しい)
  • 雑穀米
  • 黒酢もずく
  • 酒かす
  • カモミールティー(よく眠りたい時に)
  • コーヒー
  • ルイボスティー
  • 緑茶
  • ヨーグルト(いりぬかと蜂蜜を入れて2日に1回100gちょっと)
  • 素煎りクルミ・アーモンド・カシューナッツ(ほぼ毎日一握り弱)
  • いりぬか(フライパンで炒って冷蔵庫で保管しているもの)

とにかく栄養について少し勉強して、バランスを考えて食べるようにしています。
特別に何かを続けている、我慢しているものはなく、間食もしますし朝も含め食事はわりとしっかりめです。
お酒は週に1日です。

軽い運動

普段は車移動が多く、演奏したりレッスンしたりPCで作業していることが多いので、日常生活では身体をそこまで使っていません。ジムに通うのが理想ですが、現在は自宅で軽い筋トレをほぼ毎日やっています。

朝イチに必ず!というわけではなく、気分転換やお風呂に入る前、楽器練習を始める前など好きなタイミングでやっています。
できない日があれば翌日多めにやるなど、続けられることを一番に考えて、緩めの自分ルールを作っています。

ダンベルを使ったり体幹トレーニングしたり、スクワットしたりストレッチをしたり。
一日だいたい30分弱ですが、自分の身体の鍛える部分や伸ばす部分をしっかり意識してやっています。
ちょっとやっただけでも、じんわり汗ばんできます。


そうそう、ダンベルなど「鍛えるためのだけの道具」が手元にあると習慣化しやすいです!
(ペットボトルをダンベル代わりにしていた時は三日坊主でした。)

おわりに

健康的な生活を心がけるようになってから、以前と比べて風邪をひくことも減り確実に体調が安定しました。

太藤病の症状が出なくなったのは本当に不思議ですが、次またいつ出るか分かりません。
痒みを抑えるインドメタシン(塗り薬)はいつも手元に置いていますし、また症状がでても落ち着いて対処したいと思います。


寝不足や体調が優れないときに赤みが出たりかゆくなりそうになる気配がするので、太藤病だけに関わらず健康的な生活を心掛けていきたいと思います。


それでは、また!

2 COMMENTS

ちーぽよ

高校3年の息子が同じ病気です。息子は2018年秋頃から耳の下から額・眉間にかけて広がりました。何度皮膚科専門医にかかっても、やはりすぐには診断がつかず、業を煮やして2件目の皮膚科専門医に変えました。しかし、そこでも5回通っても改善されず、日赤病院に回され、そこでも数回通った後にやっと生検をしてこの病名がつきました。日赤病院での血液検査で、好酸球が以上に多いことがわかったので、私はすぐに好酸球が関与する皮膚疾患についてネットで調べ、この病気を疑っていましたが、先生は今まで見たことのない患者だったのか、なかなか生検やインドメタシン処方に至らず、私としてはとてもイライラしました。インドメタシンを服用し、2日も経たぬうちに嘘のように症状が無くなり、きれいになっていきました。ここまで至るのに8ヶ月ほどかかりました。
息子は受験生でしたので、学校を休みたくないというので、遅刻や早退の届けを出して早朝から病院に連れていくなどして通いました。休めない人の通院は容易ではないと痛感した事でした。
今は落ち着いていますが、時々痒くなるのでインドメタシンはその都度数日服用し、落ち着いたら服用のスパンを少しずつあけていく、という状態です。しばらく服用していないでいると少しかゆみが出るようですが、回りからは見えないほどです。
根治できないということが、親としてはとても心配で、何か手だてはないものかと考えています。インドメタシンという鎮痛薬を飲み続けるというのも体にいいわけないだろうと思うからです。
同じ病の方のブログで、やはりストレスがかかると出てくると書いてありました。日常の生活を規則正しくストレスをためない生活を心がけるしかないのでしょうかね。もどかしいですが、いつか病気の根治方法が見つかり、この病気を抱える人々が不安から解放されることを願っています。
eppa様のように、前向きに対応して頑張っておられる人の存在は、同じ悩みを持つものとして大きな希望です。励まされます。ありがとうございます。
共に頑張っていきましょう‼️

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yoshiokaeppa

コメントをいただきましてありがとうございます。
微力ながらお役にたてたようで心より嬉しく感じております。
お若いうえに受験の時期と重なってしまうとは、ちーぽよ様も息子様も大変お辛く 不安な日々を過ごされたことと思います。
病名が判明しインドメタシンにたどり着けましたこと、心より安堵しております。
重篤な病気でもなく症例も少ないせいか、やはり皮膚科の専門医でも見落としがちなのですね。現在の医療をもってしても根治出来ないとは大変不安ですよね。薬が効かなくなったらどうしようと私も不安に思うことがあります。この症状や病気で悩んでいる方の不安を少しでも和らげられたら、と今後も出来ることを続けて参りたいと思います。
あたたかいメッセージをいただきまして本当にありがとうございました。私もさらに希望が湧いてきました。共に頑張って参りましょう!!

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