顔が痒すぎて辛い!好酸球性膿疱性毛包炎(太藤病)、3年めで鎮静化

太藤病

顔が痒すぎて辛い!好酸球性膿疱性毛包炎(太藤病)、3年めで鎮静化

2020年1月27日

ある日、 鼻の横にかゆい部分が。
虫に刺されたかな?できものかな?

次第にずっと顔がヒリヒリびりびり、あるいは小さなアリが動き回っている感覚に。

決まって鼻の横から赤みと痒みが始まり、だんだん顔の外側へ広がっていきます。
かゆくてかゆくて何も手につきません。

そんな好酸球性膿疱性毛包炎(太藤病)について3回目の記事です。

太藤病の発症、診断、これまで

病名も治療法も判明せず病院をウロウロしていた2017年5月〜2018年4月。
病名が分かったことで調べることが出来るようになりました。

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同じ症状に悩まされている人たちのブログを読んだり、症状を抑える薬も処方されてホッとしました。

しかしその1年後2019年春、処方された薬が効かなくなってきて絶体絶命。

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調べてみると、1年足らずで沈静化した人もいれば、ずっと症状が続いている、全身に出るようになってしまったなど、発症後の経過は人それぞれのようでした。

根本的な治療法が見つかっていない病気ですが、何とか付き合っていこうと決心してしました。

発症して3年め、症状がでなくなった

1ヶ月スパンで出ていた症状が2019年6月から出なくなりました。

月一で皮膚科に通っていましたが、処方されたミノサイクリンは「1年以上飲み続けるのは良くないのでいったんやめましょう」との先生の判断で、この時期に服用をやめました。

症状が酷くなりそうなときに、もう一つの薬ビラノアを服用していました。


鼻の横がかゆい?赤いの広がるかな?と思うことはあっても、 ここ1年、かゆみが顔中に広がったり、赤く腫れることはありませんでした。

心身ともに健康的な生活を心がけてきた

なぜ鎮静化したのは謎のままです…。
参考にはならないかもしれませんが、これまで意識的に気をつけてきたことを紹介しておきたいと思います。

睡眠

もともとロングスリーパーなので、一日7~8時間は睡眠時間を確保するようにしています。
寝る前1~3時間はパソコンやスマホを使わず、読書や家事をするようにしています。夏でも湯船につかっています。

食生活

ほぼ毎日、意識的に取っているもの…
と言えばカッコイイですが、料理は好きではなく安く手に入って手軽に食べられる食材を中心に買っているので、365日だいたいこの感じになりました。

野菜・果物

  • キノコ類<
  • アボカド(一日半分、1週間に1~2個)
  • カイワレ大根(1週間で1パック)
  • 赤・黄パプリカ(ビタミン色々取れて便利
  • 玉ねぎ
  • 人参
  • 長ネギ

肉類

  • レバー(三日に1回3~5gほど)
  • 鶏むね肉
  • 豚肉こまぎれ

缶詰・瓶詰め

  • トマト缶(2日に分けて週に1缶)<
  • 魚缶詰(骨まで食べられる)
  • ツナ缶
  • ショウガ・ニンニク
  • 鮭フレーク

その他

  • 納豆、豆腐
  • 豆乳(キッコーマンが種類豊富で美味しい
  • 雑穀米
  • 黒酢もずく
  • 酒かす
  • カモミールティー(よく眠りたい時に)
  • コーヒー
  • ルイボスティー
  • 緑茶
  • ヨーグルト(いりぬかと蜂蜜を入れて2日に1回100gちょっと)
  • 素煎りクルミ・アーモンド・カシューナッツ(ほぼ毎日一握り弱)
  • いりぬか(フライパンで炒って冷蔵庫で保管しているもの)<

とにかく栄養について少し勉強して、バランスを考えて食べるようにしています。

特別に何かを続けている、我慢しているものはなく、間食もしますし朝も含め食事はわりとしっかりめです。

毎日飲んでいたお酒は週1日まで減らしました。

軽い運動

普段は車移動が多く、演奏したりレッスンしたりPCで作業していることが多いので、日常生活では身体をそこまで使っていません。

ジムに通うのが理想ですが、現在は自宅で軽い筋トレをほぼ毎日やっています。

朝イチに必ず!
というわけではなく、気分転換やお風呂に入る前、楽器練習を始める前など好きなタイミングでやっています。

できない日があれば翌日多めにやるなど、続けられることを一番に考えて、緩めの自分ルールを作っています。


ダンベルを使ったり体幹トレーニングしたり、スクワットしたりストレッチをしたり。
一日だいたい30分弱ですが、自分の身体の鍛える部分や伸ばす部分をしっかり意識してやっています。

ちょっとやっただけでも、じんわり汗ばんできます。


そうそう、ダンベルなど「鍛えるためのだけの道具」が手元にあると習慣化しやすいです!
(ペットボトルをダンベル代わりにしていた時は三日坊主でした。)

おわりに

健康的な生活を心がけるようになってから、以前と比べて風邪をひくことも減り確実に体調が安定しました。

太藤病の症状が出なくなったのは本当に不思議ですが、次またいつ出るか分かりません。

痒みを抑えるインドメタシン(塗り薬)はいつも手元に置いていますし、また症状がでても落ち着いて対処したいと思います。


寝不足や体調が優れないときに赤みが出たりかゆくなりそうになる気配がするので、太藤病だけに関わらず健康的な生活を心掛けていきたいと思います。


それでは、また!

  • この記事を書いた人

よしおか りな

埼玉県川越市・新座市を拠点にマリンバや打楽器を演奏したり教えたり、作曲したり、部活動指導員やNPO理事やっている人。場面緘黙の経験やHSP気質を活かしながらお仕事してます。 alla(アラ)はイタリア語で「…のように」を意味します。しなやかに、たくましく、ミネラル豊富でダシにもお茶にもラッコのお布団にもなる…そんな昆布に憧れます。当ブログは硬くなりすぎず、絶妙な歯ごたえと素朴な旨みでお送りしたいと思います。どうぞ、よしなに!

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